Мы каждый день рисуем радугу на чёрном

Видели ли Вы когда-нибудь, как танцуют на инвалидных колясках? Ещё несколько лет назад члены семьи Стефняк и представить не могли, что Юля и Лена – девочки, которые родились с диагнозом ДЦП, смогут танцевать.

С этой семьёй впервые я познакомилась несколько лет назад на выставке творческих работ арт-студии Молодёжного общественного объединения «Откровение». Для того, чтобы почувствовать, с какими трудностями сталкиваются дети с нарушениями мелкой моторики, надела рабочие перчатки, попробовала нанизать бисер на леску. Не думала, что так сложно. А когда увидела работы, сделанные этими детками, моему восхищению не было предела. И теперь, когда самой хочется пожаловаться на тяготы жизни, всегда вспоминаю семью Стефняк – людей, которые стали для меня примером того, как не падать духом и как с радостью идти к своей мечте. Сегодня хочу познакомить с ними и читателей журнала.

– Расскажите, пожалуйста, о своей семье сами.
Ольга (мама Юли и Лены):
– У нас с Валентином трое детей: сыну Саше 19 лет, он учится в Медицинском университете. Когда в 2001 году родились девчонки, маловесные, травмированные при родах, доктор рассказывал мне, что такое ДЦП. У меня было такое впечатление, как будто он обращается не ко мне лично, а к кому-то другому. Я не знала, что значит этот диагноз, но он сильно испугал. Санитарка, которая убирала в палате роддома, где я находилась, уговаривала отказаться от девочек, пугая, что они долго не проживут, не будут ничего понимать, не смогут двигать ни руками, ни ногами – будут жить, грубо говоря, как растения, а для меня жизнь будет – «огонь, вода и медные трубы». У меня сложилось такое впечатление, что Юлю и Лену мы забирали из роддома в чёрных простынях, в чёрных одеяльцах. Но надо было жить дальше. Приехали домой, развернули эти одеяльца, на которых лежали малыши, и решили: даже на этих чёрных одеяльцах, как на чёрной бумаге, будем рисовать цветными красками. Так оно и случилось, потому что, если бы мы этот чёрный цвет сохранили и в душе, и в сердце, и в глазах, то, наверное, он преследовал бы нас: мрачные мысли, мрачная жизнь… Но мы научились рисовать радугу на чёрном. Изначально нужно было настроиться на то, что проблемы у нас будут. И их нужно будет решать. Самое главное – не опускать руки.
Валентин:
– Первый год жизни у нас обходился в 700$ в месяц. Это услуги врачей, лекарства, ЛФК, массаж, дополнительное питание, то есть нам было необходимо очень многое. Оля первая поняла, что нам нужна поддержка от государства, всякие пособия и т. д., девочкам оформили инвалидность.
– Когда и как девочки увлеклись творчеством?
Ольга:
– В детстве у Юли слабо работали руки. Она не могла дотянуться до игрушек, не могла поднять их выше уровня глаз. Когда лежала, руки её были скручены. Тогда я нашла кучу шапок. Я надевала эти шапки ей на голову, чтобы она стягивала их сама; с этого всё и началось. Потом пальчики надо было тоже разрабатывать. В первый день, когда ей покупали новую игрушку, она хоть как-то руку вытянет. Но потом игрушка надоедала, и тянуть ручки ей уже было не интересно. О карандаше речь не шла, потому что руки вообще ничего не могли удерживать. Потом повесили зеркало, чтобы оно висело низко, возле пола. Ну и начинали мы с пены. Полностью вымазывали пеной зеркало, затем на этом зеркале рисовали. С начала это были какие-то точечки, шарики. Юля и Лена непринуждённо начинали поднимать руки и что-то вырисовывать. Потом я покупала огромные ватманы и краски, предназначенные для рисования. Они начинали с этого. И все обои были разрисованы. Их руки постоянно были заняты: в краску – на обои, в краску – на обои. Усаживали Юлю и Лену так, чтобы им было удобно рисовать или на стене, или на полу. И они рисовали, рисовали, рисовали… Позже в их рисунках я начала замечать элементы, которые даже стали понятны нам. И это переросло в творчество. Хотя первоначально это делалось только с целью реабилитации. Потом уже ложку стали бинтом к руке привязывать. Таким образом, в 3 года мы научились самостоятельно кушать. Каша и прочая еда летала везде, конечно же, но на сегодняшний момент они сами кушают, сами себя обслуживают и даже душ принимают самостоятельно, и в компьютере чувствуют себя увереннее, чем мама и папа.
Валентин:
– Наша Юля вместе со всеми одноклассниками рисует. Творчество для нас – это, в первую очередь, реабилитация. Как-то я говорю Ольге Ивановне, которая ведёт у нас живопись: «Представьте, она со всеми в классе занимается и тянется за здоровыми детками – это так хорошо». Она постояла, подумала и говорит: «Ещё не известно, кто за кем тянется». В тот момент, когда мы забирали их из роддома, мне не хотелось верить, что у нас будут какие-то проблемы, а сегодня, несмотря на особенности в развитии, я горжусь своими дочерьми.
Ольга:
– На сегодняшний день, я думаю, наш страшный диагноз мы победили. Юля передвигается на коляске, Лена ходит сама, хотя способ передвижения – не самое главное в жизни. Сегодня девочки рисуют, делают работы из бисера, ткани, кожи, пишут (Лена пишет книгу); мы посещаем театр, школу танцев, модельную школу, хотя в детстве Лена долго не говорила, но к трём годам она стала ходить и говорить одновременно. В прошлом году дети Молодёжного общественного объединения «Откровение» организовали первый в истории Беларуси танцевальный флеш-моб на инвалидных колясках в парке им. М. Горького в Минске. Перед флеш-мобом прошёл показ летней коллекции одежды «Свiтанак», которую демонстрировали дети-модели на инвалидных колясках, среди них – наши Юля и Лена, а в первый день зимы состоялась Большая дискотека «На колесах». Несмотря на диагноз ДЦП, девочки занимаются в художественной школе и год – в школе танцев «Дар». Они научились управлять коляской и справляться с волнением перед выходом на сцену (правда, все руки в мозолях –управлять коляской не так просто). Несколько раз проходили выставки, на которых были работы наших девочек (картины, расписанные бутылки и тарелки, изделия из кожи и меха, батик, цветы из ткани и т.п.). Неоднократно проводили их персональные выставки. Юля и Лена не раз были призёрами конкурса «Я рисую космос», который проводился телекомпанией Космос ТВ, конкурсов «Калядныя замалёўкі» (организатор – Музей театра искусств), «Птушка года» (организатор – АП «Птушкі Бацькаўшчыны»).
Для Юли мы решили купить обычную обувь, раньше она пользовалась ортопедической. Но болезнь «достала» нас до такой степени, что мы решили носить такую обувь, которую носят здоровые.
– И как, не болят ножки?
Юля:
– Нет! Всё отлично!
Ольга:
– Хотя, конечно, бывает сложно. Девочки не могут без поддержки других людей. В зимний период, если нет родственников, которые помогают, если дорога не расчищена, то очень сложно передвигать коляску; мы добились того, чтобы сделали пандусы по дороге к школе и в наш подъезд (больше двух лет добивались), но вот 11 ступенек в подъезде до сих пор для нас – сложная преграда. Из-за того, что люди паркуют машины на тротуаре, невозможно проехать на коляске. Из-за этого человек с особенностями вынужден находиться дома. Хорошо, если родители в силах заниматься ребёнком, если нет, то он чахнет в четырёх стенах. Нам трудно организовать досуг. Не везде есть подъезды для колясочников или лифты. О многом надо просить. Как написано в Библии: «Стучите, и отворят вам». Но при этом не надо требовать, надо объяснять, т. к. никто никому ничего не должен. Ещё одна проблема для детей с особенностями – интегрированные классы в школе. У нас были проблемы с воспитателем, она не совсем понимала ситуацию детей, в 2009 году нам пришлось временно уйти из школы и заниматься на дому. Потом, когда появилась другая учительница, которая понимает детей, любовь к школе вернулась. Их даже подстёгивает конкуренция со здоровыми детьми. Когда входит учитель, несмотря на недуг, они встают.
Я стараюсь сделать всё, чтобы детям было комфортно. Но очень важно, чтобы общество понимало, что мы не хотим быть только потребителями, мы можем многое дать другим людям: наш опыт, радость, общение и, конечно же, наше творчество. Мы обычные люди, не любим, когда нас жалеют. Обычная школа, обычная художественная школа, обычная жизнь!
– Юля, скажи, откуда у тебя столько силы? О чём мечтаешь?
Юля:
– Я верю в Бога. Он мне помогает во всём. Помолюсь – и все сбывается. Только вот пока не хожу, хотя очень прошу у Бога об этом. Думаю, Он и в этом мне поможет. Вам кажется, что я сильная… Ну не совсем я сильная. Вот мама – сильная – она и коляску на 9-й этаж может занести, и станцевать с нами, и на речку, и на «Колесо обозрения», и пироги испечь – и ещё при этом улыбается… Я мечтаю о своей художественной студии. «Жалость прилипает сама, а зависть надо заслужить»… Мы не хотим, чтобы нас жалели…
– Лена, расскажи о себе, о чём мечтаешь ты?
Лена:
– Я мечтаю закончить художественную школу и работать, я хочу зарабатывать на жизнь картинами. Очень люблю танцы – это и реабилитация, и повод пообщаться с друзьями, выразить чувства. Очень хочу, чтобы наш коллектив «Дар» принял участие в соревнованиях в Питере, хочу танцевать на международном паркете. Мне очень понравилось в Париже, мечтаем увидеть Сикстинскую капеллу в Ватикане. Бог для меня Отец, Его я всегда прошу о здоровье.
Ольга:
– В жизни много трудностей, но я часто повторяю одну фразу: «Когда жизнь даёт тебе сотни причин, чтобы плакать, покажи ей, что у тебя есть тысяча причин, чтобы улыбаться».