Сколько раз вы слышали, что «молодость – это недостаток, который быстро проходит»? Изречением часто пользуются. А если серьезно: куда (на что) уходит молодость? А может, не у всех уходит?.. Дети Веры Яковлевны из Берёзы считают, что молодость их мамы никуда не ушла.
Девочки с 1-й парты
Николай и Вера – односельчане, одногодки, одноклассники. После окончания средней школы Вера закончила Брестский строительный техникум, получив квалификацию техника-строителя, а Николай – Пружанский сельскохозяйственный, механик. Отслужил в армии, сыграли свадьбу, а через год, в 1980-м, у супругов родилась девочка. Что может быть желаннее: «сначала – нянька, потом – лялька»
Дочку назвали Людмилой. Развивалась активно: быстро научилась самостоятельно сидеть, быстро пошла, начала говорить. Схватывала на лету – новые слова, буквы, в четыре года стала самостоятельно писать. Правда, бегала не так быстро, как другие дети. Молодая мама наблюдала, сравнивала дочку с её ровесницами и тревожилась: девочка отстает в росте, но почему? Ответы врачей были разными. «Есть признаки рахита; будете принимать препараты – все наладится». Иногда ещё более оптимистичные и успокаивающие: «Маленькая – да удаленькая!», либо «А разве все одинаковые, разве нет среди них медлительных?». И правда, соглашались супруги: и рахиты у детей бывают, и вообще все люди – разные. Особенно убедительными на этом «фоне» были примеры с парнями: до армии – «метр с кепкой», а домой вернется – косая сажень в плечах!
Вера с Николаем выполняли несложные медицинские рекомендации и с удивительно сообразительного ребёнка не сводили глаз. Чуть было не отдали её в школу с шести лет, но передумали, и Люда Головко пошла в первый класс после семи. Как самую маленькую, её посадили за первую парту.
А в это время на руках у мамы была уже и Людочкина сестра – разница между рождениями девочек – четыре года. Света, как и Людмила, все быстро усваивала, тянулась к книжкам, рисункам, заучивала стишки на память, лепила из пластилина и повторяла всё, что делала Люда. За старшей сестрой Света будто шла «по пятам» и бегала «не так быстро, как другие дети». В какое-то мгновение мамино сердце сжалось: история повторяется… Диагноз (а точнее – его отсутствие!) тот же, а вместе с ним и многозначительное: «Знаете, в жизни всяко бывает…».
В жизни?.. Чьей?.. Зачем? Почему, Господи?.. Вопросы разворачивали голову на все 360 градусов, а руки и ноги – несли!.. Вера не позволяла себе ни плакать, ни останавливаться! Старшую дочку отводила в школу, младшую – в детский сад, а сама торопилась на работу! Изредка помогал муж (у Николая был разъездной характер работы, и свою основную задачу мужчина видел и видит в том, чтобы зарабатывать на нужды семьи). Через четыре года в ту же школу мама отвела и Свету, и её тоже, как самую маленькую, посадили за первую парту.
Успехами в учебе девочки радовали, проблема была лишь «передвижного» характера: после каждого урока мама бежала в школу, чтобы перевести Людочку, а через четыре года и Светочку из одного предметного кабинета – в другой. Мама боялась, чтобы «всё сметающая на своем пути школьная перемена» не смела её девочек… Одноклассники сочувственно переносили их портфели, к ситуации бережно относились учителя, и лишь «математичка» не удержалась однажды от колкого намека: «Людочка, ты хоть что-нибудь понимаешь, о чём я говорю?».
В том-то и дело, что Людочка понимала не «что-нибудь», а всё, и вопрос интеллекта не вызывал сомнений (спустя годы девочки уже в Интернете найдут подтверждение, что в случае с их диагнозом снижения интеллекта нет!). И хотя на домашнюю форму обучения они имели право и были периоды, когда учителя «с уроками» приходили к ним домой, Господь давал им ещё и право быть частью детского, школьного, ученического социума, который был для них куда более интересным и развивающим, чем их (пусть и очень уютная) квартира! Но это право должна была реализовать для них мама. И она реализовывала! Глядя в умные глаза дочерей, мать поставила перед собой более яркую цель – дать своим детям высшее образование!
Однако до момента, когда её девочки получат дипломы о высшем образовании (Людмила – об окончании Белорусского государственного университета культуры и искусств, а Светлана – об окончании Белорусского государственного педагогического университета им. Максима Танка), семья погрузится в бездань страданий и боли.
Сердце то умирало, то оживало…
Вера не станет ждать (а чего, собственно?), а поедет «на свою руку» в Минск, её отправят в Брест, что не даст никакого результата, через год – снова в Минск. В Республиканском научно-практическом центре травматологии и ортопедии материнское сердце будет умирать и оживать семь раз, ровно по числу операций: четыре – у Людочки, три – у Светы. Операции по устранению деформации коленных суставов – многочасовые, сложные, к сожалению, не лечили саму болезнь, а лишь устраняли её последствия, тем не менее и они давали облегчение.
– Январь 1986 года выдался холодным, – возвращается в пережитое Вера Яковлевна, – мы ждали первую операцию. Матерей с детьми на стационаре не размещали, и в конце каждого дня, поздно вечером, я возвращалась в Зеленый Луг, где жила мамина сестра. Мне было невообразимо жалко дочку, которую с трудом оставляла на ночь, и деток, к кому приезжали крайне редко либо к кому не приезжали совсем. Я видела, как все они нуждались в любви, и от этого сильно страдала… Знала, что мой ребёнок один не засыпает, и что дома со Светой мучается моя мама… Я шла через пустырь (это сегодня там всё застроено) к автобусной остановке и рыдала: слава Богу, что моих страданий, кроме Него, не видит никто! От больницы мне надо было добраться до вокзала, пересесть на другой автобус и ехать дальше. И случалось так, что в автобусе – трое: водитель, я и какой-нибудь подозрительный (бомж). Но переживания уже настолько заполняли меня, что не ощущала ни холода, ни страха… 23 числа Людочке сделали операцию по устранению деформации коленных суставов аппаратом Илизарова, и снова адские муки: ребёнок-то не привык, обе ножки зафиксированы. Всю ночь ношу на руках, а самолеты (аэропорт недалеко) – на взлёт, на посадку, на взлёт – на посадку… Вибрация, гул, и не спит моя девочка совсем!.. Операции проводились несколько раз – то на обе ножки, то на одну; и аппарат – то на пять месяцев, то на три…
–Помню ещё один особенно тяжелый для меня день, 21 сентября 1993-го, – едва переводит дух собеседница,– когда были назначены сразу две операции: для Людочки – четвертая по счёту, для Светы – первая. В такой последовательности их и делали. Удивительно, но до сих пор я не забыла ни свои ощущения, ни атмосферу, которая там была, а именно – атмосферу защищённости великой Милостью Бога. Я видела собранность врачей, деликатность медсестёр, и тревога, которая жила во мне ещё накануне, уступала место уверенности и спокойствию. В день операций ни на минуту не усомнилась в их благополучном исходе. В какой-то момент вышла из палаты – стоит мужчина: разговорились – о детях, о судьбах, о Боге. Он оказался служащим церкви и подарил нам Библию…
Не отвлекаем Бога по пустякам
Прошло два года, и в дверь их квартиры постучала сестра Божана из берёзовского прихода Пресвятой Троицы: «Вам нужна материальная помощь?». «Нет, – ответила Вера Яковлевна, – нам другая помощь нужна. Девочки хотят изучать Библию, у меня этих знаний нет…». Сестра Божана сразу сказала, в какие дни сможет приходить, чтобы проводить с ними катехезу, и подготовила детей к Первому Причастию.
– Я хорошо помню тот праздничный день, – говорит Людмила, – это было 7 мая 1995 года. Костёл наш ещё строился, и Святое Таинство мы получали в подвале строящегося храма. С того дня, можно сказать, началась наша история с костёлом. Теперь мы регулярно бываем на святых Мессах, общаемся с приходской молодежью. В позапрошлом году, когда отмечался юбилей костёла, нам было приятно, что в числе активных прихожан называлось имя нашей мамы, говорилось о том, что у нас дома – пока не было костёльного помещения – проводились катехетические занятия с детьми прихода, и к нам приходил кс. Анджей Мажец. А мама наша и правда везде успевает: в реколлекциях участвует, в пилигримки к Матери Божией в Логишин ходит… Знаем, что все свои жертвы мама отдаёт за нас. Мы тоже молимся, обращаемся к Богу с просьбами, но не отвлекаем Его по пустякам.
– Да, мы под опекой Бога, – говорит Вера Яковлевна. – Господь расставляет на нашем пути добрых людей. Когда девочки посещали детсад, учились в школе, я ведь не сидела дома, и ко мне с таким пониманием относились и руководство, и сослуживцы! Работала на полставки, и слава Богу. А как много делала для нас моя тетя в Минске; кто-то скажет, ничего особенного, родственница. Но так ли много родственников, которые, живя в 3-комнатной квартире, имея трое сыновей, станут ежегодно принимать на продолжительное время ещё и племянницу с детьми-инвалидами. Когда девочки учились в вузах, мы ведь снова размещались у тети на время сессий. Благодарю Бога и за свою (святой памяти) маму, которая раньше времени оставила работу, чтобы помогать моей семье.
– А сколько хорошего делала для нас Алёна Ополько! – дополняет Людмила. – Она работала в Центре социального обслуживания: находила транспорт, спонсоров, возила нас в Минск на встречу с известным миру Ником Вуйчичем, организовывала выставки с нашим участием.
…Господь никогда не оставляет человека, не одарив его от рождения талантом: у Людмилы и Светланы хороший художественный вкус, обе занимаются живописью, лепкой из соленого теста, вяжут крючком, вышивают. Именно эти способности позволили Светлане работать несколько лет по специальности в детских дошкольных учреждениях; Людмила реализовала себя в своей профессии – 12 лет работала библиотекарем.
Милые бантики
…Вера Яковлевна показывает давний документ – медико-генетическое заключение для обеих девочек – 14-летней Людмилы и 10-летней Светланы, выданное 24.03.1994 г. Центром генетических исследований в Минске. Диагноз: мукополисахаридоз IV типа (синдром Моркио). Рекомендации: диспансерное наблюдение педиатра и ортопеда по месту жительства. Лечение симптоматическое. Печать, подпись. Получили его – и стало предельно ясно, что лечения (для этого подвида) нет. Умные девочки тоже приняли это. И когда Светлане, выпускнице школы, на одном из мероприятий пришлось презентовать свою историю, она читала стихотворение Нины Матяш – известной поэтессы, их землячки, тяжелым недугом прикованной к инвалидной коляске:
Ты і верыш, і ўсё ж не верыш.
Што няма аніякіх лекаў.
Што бяда твая – чорны неруш.
Ты ўсміхаешся чалавеку.
О, як трэба, хоць так нялёгка,
Не сагнуць пад нягодай плечы,
Сваю долю – былінку крохкую
На руках сваіх нянчыць вечна.
Пока Света читала, классный руководитель Нина Ивановна Футорянская плакала…
Сами девочки не плачут уже давно. “Так есть, так Бог дал, и что об этом лишний раз волноваться?” – говорит рациональная и не без чувства юмора Людмила. “Мы – мамина молодость, все ещё дети… А будь мы другие – у неё давно были бы зятья (не известно ещё какие!), внуки… А так есть мы, маленького роста, и что?.. Мама нас любит, а мы – её. Можно сказать, вместе университеты заканчивали. Маме было разрешено, и она посещала многие лекции; не случайно экзаменаторы шутили: “Давайте и Вашу зачётку!..”. А этот мукополисахаридоз… Все, что можно было о нем прочитать, мы давным-давно прочитали. Болезнь коварна тем, что вначале себя почти не проявляет, а потом «выстреливает» в любой момент и в любой орган, разрушая его до основания. В Беларуси на данный момент известно о 18 детях и 19 взрослых с таким диагнозом. Редкое генетическое заболевание, слабо изученное, особенно синдром Моркио. Общаемся с людьми с такими же заболеваниями. Света вышла на президента благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» в России Снежану Митину, в Беларуси общаемся с Тамарой Матиевич из Могилева, она возглавляет республиканскую общественную организацию больных с редкими генетическими заболеваниями, дважды участвовали в конференциях в Минске, один раз – в Польше. Но это – только общение… Лекарства есть в мире, но их нет в нашей стране… Ой, да что там говорить – пойдемте лучше чай пить!» – и Людмила со Светой поторопились на кухню, а мы с Верой Яковлевной на мгновение задержались, рассматривая их раннюю детскую фотографию, на которой торжественно застыли милые мамины бантики…
Раиса СУШКО.
Фото Корнелия КОНСЕКА, SVD
Брестская обл.